德国医生连声喊:“NO” “NO” “NO”
39岁的刘先生从脖子到大腿都不能弯曲,不能坐,走路需要像轴一样扭动身体,躺下必须有人帮助。
30年的“木偶人”生活,让刘先生生不如死。
折磨他的病,叫强直性脊柱炎,极难治愈,这种遗传病,其实并不少见,青少年发病多,家长千万别大意。
痛苦不能坐不能蹲,像木偶一样前进
昨日下午5点,刚下手术台的刘先生,在医生的帮助下,髋关节(大腿根处)弯曲自如。还在麻醉状态的他连说“不可能”。
这个控制走路的大关节,已经至少14年没有弯曲过了。
刘先生来自三门峡,10岁起,他经常感觉腰疼,开始没在意,但慢慢地,从大腿一直到脖子,都不会动了。
“15年前结婚的时候,他就基本不能坐了。”妻子马女士说。走路,只能像轴一样扭动身体,跟木偶的动作一模一样,躺下必须有人帮忙,而且是直挺挺地倒下。因为不能坐、不能蹲,所以不躺着的话,就只能站着或者趴着。而由于疼痛时常常蜷着身子,刘先生的脖子弯曲将近90度,走路时根本看不到前方。
医生刘伟医生为刘先生做前期治疗
可怕关节融合,脊柱成了一根骨头
南京尔康强直性脊柱炎研究所首席医生刘伟医生说,刘先生得的是强直性脊柱炎,得了这病往往生不如死。
强直性脊柱炎为什么这么可怕?
“这种病属于自身免疫性缺陷,初步推定和人的某个基因片段异常有关。因为这些人的免疫力低下,一旦遇到寒冷、外伤甚至感冒等外因,一个小火星就能引燃火药桶。”刘医生说。
他打个比喻,人体抗原都被包膜包裹,一旦一种叫人体白细胞组织相溶性抗原的包膜破损,这种抗原只要进入体内,立刻就有抗体出来迎击它,二者打成一团后,就像一个子弹在飞,碰到障碍物就爆炸。
这些“子弹”的爆炸点往往就在骶髂关节处(骨盆处),这里的关节软骨被这些“子弹”慢慢吞噬,没了隔断,关节头慢慢就和关节窝长成一块骨头,然后慢慢向上吞噬脊柱的其他关节。不控制病情,会从腰椎、胸椎一直到颈椎,直到脊柱都变成一根骨头。而这种病有个特点,就是会连累腿部的髋关节和膝关节,而胳膊上的关节安全无恙。
昨日,看刘先生的片子,他的整个脊柱就像一个树干,长合到一起,而正常人的脊柱都是一节一节的。此外,他的髋关节也融合,连到一起。“这等于刘先生百十个关节都已融合到一起,脊柱和腿骨都成了一根骨头。”刘伟说。
两位教授查房,探讨手术的风险与具体的治疗方案
遗憾发病率不低,有时三代难逃“梦魇”
上个月,刘先生的表哥因为同样的病,也来到南京尔康强直性脊柱炎研究所求医。
“强直性脊柱炎是遗传病,有的一家三代都出现这样的病人,有的孩子没事,隔代可能又出现梦魇。”刘伟说,很遗憾,这种病发病率还不低,一般人体白细胞组织相溶性抗原检测呈阳性,就有得强直性脊柱炎的可能,因为体内检测到从包膜里逃出的抗原了。而我国,检测呈阳性的人群占到2%~7%。
因为人体白细胞组织相溶性抗原一直潜伏在体内,等外来的诱因激活它,有的人可能等到七八十岁,才被这个“子弹”击中。而10岁到30岁这个年龄段,“子弹”容易出发。接诊的小患者,只有5岁。
7月3日下午,德国埃朗根-纽伦堡大学第三临床医学中心的Georg Schett教授和比利时鲁汶大学风湿免疫科的Kurt De Vlam教授来南京尔康强直性脊柱炎研究所参观,刘伟向两位外国的医生详细介绍了刘先生的病情,德国埃朗根-纽伦堡大学第三临床医学中心的Georg Schett教授看完检查结果后,连连喊“NO” “NO” “NO”。
“因为在发达,根本没见过这样的患者。”刘伟说,这些有钱,一旦发现强直性脊柱炎,马上就提高免疫力等手段控制病情,患者治疗后效果良好。据悉,一种提高免疫力的针,一支就要1000多元,而且需要一周打一次。而发展成木偶人的患者,大都家境贫寒,刘伟的绝大部分患者,都是熬到三四十岁,痛苦得不得了了,才来治疗。
这也说明为什么在亚洲,木偶人的发病率在中国和印度高。因为一套高档的人工关节要20万元左右,便宜的也要6万多元,很多人根本用不起。
中外医学医生对强直性脊柱炎的治疗与恢复保健进行广泛交流
提醒:孩子关节不对称疼痛,千万别大意
昨日,刘伟医生与Georg Schett教授、Kurt De Vlam教授联合为刘先生实施小分子微创技术治疗,现在刘先生的腿可以弯曲了。
“虽然,他的脊柱不能完全恢复,头永远不能望天,但起码恢复自理能力了。”马女士看着丈夫说。
刘伟说,这个手术如果提前30年,刘先生可以像正常人一样。但这种病非常容易误诊,很多孩子喊腿疼、腰疼,大都被当成生长痛而贻误病情。
“如果孩子的脚后跟、大关节不对称疼痛,别大意,赶紧去检查一下吧。”刘伟说。
南京尔康强直性脊柱炎研究所拥有刘伟、阮雪峰等一批临床经验丰富的强直性脊柱炎医院医生。我们只看强直性脊柱炎,专治强直,所以专业。如果您有什么疑问可以直接拨打专家热线:025—58822555专家咨询QQ1:800078658 专家咨询QQ2: 189959166
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